Petrone x Poic: una voce alla malattia invisibile
Alcune realtà le scopriamo solo quando ci piovono addosso. Altrimenti resterebbero ai nostri occhi invisibili. E spesso queste realtà conciliano con malattie che colpiscono così poche persone da essere necessario un megafono per sentirne la voce.
Una di queste è la POIC. Quante persone in Italia conoscono la pseudo-ostruzione intestinale cronica? La risposta: non abbastanza.
A mostrarci la realtà di questa malattia invisibile e la condizione in cui vive chi è affetto e la sua famiglia è stata l'Associazione POIC e dintorni.
Ornella Spada e Alessandro Palmitelli, genitori di Lara affetta da POIC sin dalla nascita, sono i fondatori di POIC e dintorni.
L’Associazione opera, dal 30 ottobre 2020, per aiutare le famiglie e i piccoli pazienti e per accelerare la ricerca scientifica con lo scopo di trovare una cura e/o una soluzione terapeutica.
La POIC (pseudo-ostruzione intestinale cronica) è una malattia pediatrica dell’apparato digerente riconosciuta come rara, severa e invalidante dal Sistema Sanitario Nazionale. Non esistono cure o terapie farmacologiche risolutive.
La nutrizione artificiale (per endovena e/o enterale) è il principale trattamento per la sopravvivenza e crescita dei bambini. Mentre le stomie rappresentano le uniche soluzione gestionali per la funzionalità dell’apparato digerente.
La patologia è poco conosciuta al di fuori dei centri ospedalieri pediatrici di eccellenza.
| Noi di Petroneonline crediamo nell’Associazione POIC e dintorni, nel suo operato a favore delle famiglie e dei bambini affetti dalla Pseudo Occlusione Intestinale Cronica.
Abbiamo assunto l’impegno di sostenere questa associazione perché riteniamo che la mancanza di una cura oggi non debba infrangere la speranza di migliorie o addirittura cure domani e che consapevolezza e solidarietà siano entrambe necessarie per poter aiutare chi è al fianco delle persone in profondo stato di bisogno. |
Gestire a casa la POIC è un impegno continuo (h 24/7), gravoso e stressante per chi ne soffre, per il caregiver e per l’intera famiglia. I ricoveri in ospedale sono molto frequenti.
Lara ha scelto un nome in codice per riferirsi ai molteplici trattamenti a cui è sottoposta ogni giorno, più volte al giorno.
‘Mascara’, la parola utilizzata. L’ora del mascara il richiamo alle terapie.
La nostra vicinanza a Lara, agli altri bambini e alle loro famiglie vuole diventare una voce che forte si senta anche quando questa realtà non sia ad un passo da noi.
Clicca qui per scoprire di più sull’associazione POIC e dintorni e sulla Poic.
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